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一個活潑的小男孩行為異常，經(jīng)過多方打聽才知道是罕見病。對待孩子，父母抵押房子，欠債。什么是“腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良”？

●面對高額醫(yī)療費，父母說“我們不想輸”

●如果你想幫忙，可以撥打我們的熱線968820。

接受早期治療。(圖片由受訪者提供)

“爸爸媽媽，我是不是要死了？”在頻繁的醫(yī)院檢查后，6歲半的男孩顏陳余(綽號“早早”)在他還能表達自己的時候就向父母提出了這句話。

他是廈門房山第二小學一年級的學生。今年3月，他被診斷出患有一種罕見的疾病——腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良。短短2個月，智力退化到一歲左右，不能說話，不能獨立行走，吞咽功能喪失，視力接近失明。4月27日，臍帶血移植順利提前完成，一個月后因突發(fā)高熱轉(zhuǎn)入ICU。每天一萬元左右的住院費用，沉重地壓在這個普通家庭的身上。

“以前我常跟他說，父母都陪著你，醫(yī)生也很好。我們會一起打敗讓你生病的怪物。但現(xiàn)在我不知道我是不是在騙他?！痹缙诟赣H說，面對高昂的醫(yī)療費用，他們不想輸。

如果你想早點幫忙，可以撥打我們的熱線968820。

一個活潑的小男孩行為異常，經(jīng)過多方打聽才知道是罕見病。

我爸早說了，我家孩子上幼兒園班的時候，有老師反映他們好動早，專注力差?！爱敃r，我被帶到醫(yī)院檢查。醫(yī)生說孩子有輕度多動癥，從那以后，我配合了一系列的治療?！备赣H早說過，孩子一年級以后，算術(shù)和動手能力開始退步。寒假期間，其他行為開始明顯惡化?！拔乙郧暗脑捪蛔油蝗徊徽f話了，我喜歡的玩具不玩了，我也不會刷牙了。我走路經(jīng)常摔倒，腿都是淤青?！?/p>

從去年6月開始，他的父母帶著他去了廈門、福州、上海等地的醫(yī)院。大多數(shù)醫(yī)院治療多動癥?！扒捌谥委熯€是有效的，后期效果越來越差。”父親早早說，今年3月9日，在廈門兒童醫(yī)院林彩梅醫(yī)生的建議下，我做了早期磁共振成像，確診為腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良。這種疾病的預后很差。一般出現(xiàn)神經(jīng)癥狀后壽命只有1-3年?！皬膩頉]聽說過這么罕見的病，只是覺得天塌下來了。”早生父親說。

對待孩子，父母抵押房子，欠債。

父親早說，夫妻倆來自三明，都是農(nóng)村的，后來定居翔安買房，從事家裝行業(yè)。我老婆孩子前年定居廈門?！拔依掀乓粋€月7000多，我一個月5000多，每月還房貸和房貸6600多，工資只夠生活費?！备赣H很早就說過，為了照顧孩子，他辭職了，妻子也頻頻請假。目前夫妻雙方都沒有經(jīng)濟來源。為了給孩子治病，家里花光了所有積蓄，還欠著債。不久前，他抵押了房子。

父親早早介紹，今年4月，孩子在上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院準備臍帶血移植時，已經(jīng)籌集了32萬元的水滴籌，但很快就用完了?！笆中g(shù)非常成功。我們原計劃留在上海，直到病情穩(wěn)定，然后在10月份轉(zhuǎn)移到北京進一步康復。”讓他沒想到的是，5月27日，他發(fā)高燒，早早轉(zhuǎn)入ICU，因喉嚨堵塞導致呼吸困難。每天高昂的住院費用讓后續(xù)的治療方案不得而知。

“目前想彌補孩子的住院費用。我們不想放棄?！备赣H早早說，前期治療已經(jīng)花了38萬多，他打算籌集30萬給孩子安心治療。截至記者發(fā)稿時，早期仍在ICU接受治療，呼吸道梗阻未好轉(zhuǎn)。

什么是“腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良”？

腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良(ALD)是一種X連鎖隱性遺傳病，是最常見的過氧化物酶體病，主要累及腎上腺和白質(zhì)。半數(shù)

目前上述的內(nèi)容應該能夠為大家解答出大家對于ald是什么病(ald罕見病有辦法治好嗎)的疑惑了，所以如果大家還想要了解更多的知識內(nèi)容，也可以關(guān)注本站其他文章進行了解哦。

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